Svensk funktionshinderspolitik har sin grund i mänskliga rättigheter. Delen om ökad delaktighet och jämlikare livsvillkor ska därför även sättas i relation till artiklar i FN:s konvention om rättigheter för peroner med funktionsnedsättning.

I Sverige ratificerade FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning i december 2008. Även EU som institution har ratificerat konventionen.

Konventionen är därför vägledande i Sveriges genomförande av funktionshinlerspolitiken och hela den offentliga sektorn ska arbeta med konvenionen som grund.

Av konventionen framgår att miljö och omgivning ska vara tillgängig för personer med funktionsnedsättning. Ingen ska heller diskrimineas. Personer med funktionsnedsättning har rätt till hjälpmedel, assitans och personlig service. Konventionen tar också upp viktiga omåden som habilitering, rehabilitering och hälso- och sjukvård.

Den bygger på förståelsen att funktionshinder går att förebygga och ta bort ;enom att förändra i miljö och omgivning. Den lyfter även fram själv)estämmande och rätten till ett självständigt liv, som exempelvis att kunna välja boende och att vara delaktig i samhället.

Konventionen skiljer på funktionsnedsättning och funktionshinder. Funktionsnedättning avser fysisk, psykisk eller intellektuell förmåga och funktionshinder avser den iegränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.

En grundförutsättning för att man ska kunna göra ett bra jobb som personlig assistent är att man har kännedom och insikt om sin egen person.

Det är också nödvändigt att vara någorlunda stabil som person och vara i balans med sig själv. Att våga fundera över sin egen utveckling, sina egna reaktioner och känslor.

För att fungera som personlig assistent måste man på ett avslappnat och självsäkert sätt ha förmågan att ställa sig själv vid sidan av under arbetspasset.

Att kunna skaka av sig sitt eget liv fram till arbetstidens slut. Det innebär att man upprätthåller en tydlig gräns för vad som tillhör ens privatliv. Att man håller tillbaka egna åsikter och inte blandar in för mycket av sitt liv eller eget välbefinnande.

Att kunna ställa sig själv vid sidan av utan att "försvinna" eller ta skada av att inte stå i centrum. En förmåga att tryggt låta någon annan vara medelpunkten och den som styr. Egna bekymmer kan få personer ur balans och tillfälligt tappa fokus. Speciellt om problemen är stora och energikrävande.

I sådana situationer är det kanske bättre att inte arbeta alls. Ibland händer det att man hamnar i situationer då man upplever att man blir dåligt bemött. Vid sådana tillfällen är det också bra att ha lite kontroll över sina känslor. Mycket är vunnet om man kan sansa sig och tänka efter, syna situationen och egna reaktioner.

Allt är kanske inte nödvändigt att reda ut och allt kanske inte behöver uttalas så ärligt och tydligt. Öva på att inte ta saker personligt och att inte vara snarstucken och lättkränkt.

Öva också på att kunna ta en tillsägelse, en uppmaning eller en fråga som det den är ämnad att vara. Det är inte personligt, det är yrkesmässigt ämnat och blir lättare att hantera om man inte tar illa upp.

Man behöver hitta ett förhållningssätt där det är möjligt att lämna egna känslor därhän och kunna se att det som händer nu, berör inte mitt liv. Det här är en svår balansgång, men en viktig del för att kunna skapa en bra relation och en bra arbetsmiljö.

Att vara öppen och ärlig mot sig själv gör det möjligt att avgöra när något kan lämnas därhän eller bör tas upp och redas ut. Våga låta yrket utveckla dig som person!

Just nu när jag skriver det här är jag lite upprörd. Bakgrunden till det är för lång att lägga ut här, för många turer hit och dit som under årens lopp byggt upp ett slags ständigt närvarande frustration i mig. 

Låt mig bara säga som så här. Jag funderar starkt på att dumpa det assistansbolag jag har idag och leta upp ett annat. 

Jag har faktiskt funderat på att göra slut väldigt länge. 

Det är ungefär som med ett förhållande. I början var allt fint. Jag och mitt assistansbolag kom utmärkt överens, allt flöt på, vår relation byggde på ett slags ömsesidig respekt och förtroende; problem som uppstod löste vi tillsammans; ibland skavde det en smula, men aldrig allvarligt, aldrig så att det kändes som om en separation var en möjlig lösnig. 

Men nu. Är allt annorlunda. 

Jag känner helt enkelt att jag inte litar på mitt assistansbolag längre. Får alltid svävande svar på mina frågor. Får alltid bortförklaringar och suckande, istället för handfasta förslag på hur vi kan lösa problemen. Det känns som om vi sakta glider ifrån varandra. Att kommunikationen dör - och problemen kvarstår och blir till stora oöverstigliga berg som ingen orkar konfrontera. 

Igår satt jag och surfade runt och tittade lite på vad det finns för andra tänkbara assistansbolag i min närhet (Stockholm) . Och ja, det kändes faktiskt som om jag förberedde mig på att vara otrogen. Som om jag letade nya möjliga dejter. 

Något som jag funderar på att prova är en så kallad assistansfömedling för att få förslag på andra assistansbolag. Du kan klicka här för ett exempel på en sådan hemsida. Tjänsten är, som jag har förstått det, dessutom gratis. Vilket känns bra då jag har så väldigt lite ork just nu att härja runt själv på nätet och leta och ringa och greja. Bättre att få färdig förslag. Är det inget intressant så är ju ingen skada skedd så att säga. Då får jag leta själv. 

Kanske är det bara en fas jag går igenom. Kanske kan vi forfarande lösa våra issues. Men jag tror inte det. 

Det enda jag känner en viss oro för vad gäller att byta är att mina goa, fina personliga assistenter får en bra deal hos det nya assistansföretaget. Givetvis hade jag gärna sett bättre löner och villkor. Att vara personlig assistent är fortfarande ett extremt underbetalt arbete, men tanke på det jobb många gör. (Metaforen för detta skulle vara att jag har barn med min befintliga partner, och som jag månar om vid en eventuella separation). 

Ja, ja. Ska ta ett beslut snart. Återkommer med hur det blev. 

#life 

Socialpolitiken styrs vanligtvis inte av dem vars liv den påverkar, utan av politiker och tjänstemän utifrån politiska hänsynstaganden och en nödvändigtvis begränsad kännedom om andra människors livsvillkor.

Det gäller framförallt oss personer med omfattande funktionsnedsättningar som för vår överlevnad är beroende av andra människors praktiska insatser i det dagliga livet, exempelvis med uppstigning, påklädning, toalettbesök, duschning.

Ju större vårt beroende är, desto självklarare tar sig omgivningen rätten att ha åsikter om vad vi behöver och desto mindre har vi som berörs att säga till om när det gäller hur vi vill leva våra liv och vilka samhällsinsatser vi behöver. Som resultat ser vi ofta lösningar och tjänster som gör oss mer beroende av andra istället för oberoende.

I de flesta länder tvingar uppenbara bristande materiella resurser in oss i en begränsad och ovärdig tillvaro och gör oss beroende av omgivningens välvilja och välgörenhet.

Även i Sverige är vi andra klassens medborgare, enligt offentlig statistik.Men i Sverige är de beroendeskapande mekanismerna mycket mer subtila. Låga förväntningar på oss, överbeskydd och begränsade möjligheter till självbestämmande i vardag och livsprojekt gör att mänga upplever otillfredsställelse, frustration. och förtvivlan utan att veta var orsaken ligger.

Den personliga assistentens roll Vilken roll ska den personliga assistenten ha till brukaren? Det varierar naturligtvis beroende på vem brukaren är. I vissa fall behöver man vara mer drivande, i andra mer neutral.

Oavsett hur förhållandet till brukaren ser ut, måste den personliga assistenten ha en professionell roll. Det kan vara lätt att ta på sig en kompisroll eller en föräldraroll, om man är osäker på yrkesrollen.

I en kompisroll ställer man ofta upp på saker som inte hör hemma i arbetet, gör brukarens bekymmer till sina eller lämnar ut för mycket av sitt privatliv. Blandar man ihop arbete med privatliv, blir man till varandras förtrogna, något som mer liknar umgänge än arbete. I en föräldraroll finns det risk att man tar på sig mer ansvar än vad som är nödvändigt.

Att man blir en vårdare, eller en som tycker synd om och knyter känslomässiga band. Kanske tillåter sig en närhet eller kontakt som inte passar i en professionell roll. Det är svårt att ta sig ur det som från början tycks okej, men som med tiden blivit en vana du inte längre känner dig bekväm med.

Den dagen du slutar, vad händer då med brukaren och denna påtagna kompisrelation? Ska man fortsätta umgås privat efter anställningens slut eller bryts allt där och då? Hur tar man sig ur en nära föräldraroll när den blir alltför familjär?

Ett ställningstagande av det här slaget kan dessutom bli normerande och ställer då krav på övriga kollegor i arbetsgruppen att göra samma sak. Kollegorna tvingas att ta ställning för något som de själva inte ansvariga för. När arbetsbeskrivningen är så otydlig som den är för oss personliga assistenter, är det svårt att hitta en passande roll.

Därför riskerar man som ny eller oerfaren personlig assistent att hamna i roller som inte är lämpliga och som kan bli svåra att ta sig ur eller förändra. Den personliga assistenten arbetar med en känsla och en medvetenhet för brukarens intentioner och självbestämmande.

Där ingår att man har ett nära förhållande till brukaren men också en professionell distans. Det handlar om ett arbete som ska utföras och den enda roll som passar sig då är en yrkesrelaterad roll.

Att arbeta med äldre personer och personer med funktionsnedsättning innebär en stor variation av arbetsuppgifter inom olika verksamhetsområden.

Arbetssätt och metoder har utvecklats ur olika teoretiska modeller och praktiker, arbetsterapeutiska, medicinska, pedagogiska, psykologiska och sociala samt ur de modeller och praktiker som rör omvårdnaden.

I föreliggande kommer fokus att fästas på arbetsmetoder som faller inom ramen för social omsorgsverksamhet gällande vuxna personer med omsorgsbehov. Äldre- och handikappomsorg är verksamhetsfält som under lång tid varit en angelägenhet för landsting och kommun.

Under senare år, från 1990 - talet och framåt har kommunerna huvudansvaret för större delen av den omsorg som regleras i Socialtjänstlagen (SoL) och Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Kommunerna övertog ansvaret när Ädelreformen, Psykiatri reformen och Ha ndikappreformen trädde ikraft.

Sverige har en lång tradition av offentligt driven omsorgsverksamhet för äldre personer, personer med utvecklingsstörning och personer med psykisk ohälsa även om det i vissa fall, som till exempel för gruppen lindrigt utvecklingsstörda började som välgörenhetsinsatser på 1870-talet.

Detta arbete tog sin utgångspunkt från pedagogiska metoder då arbetet med lindrigt utvecklingsstörda, på den tiden, till stora delar handlade om uppfostran och undervisning med målet att de utvecklingsstörda skulle bli självförsörjande i samhället.

Det samma gällde andra funktionshinder- grupper såsom personer med hörselnedsättning, döva, synskadade och blinda. För personer med grav utvecklingsstörning, i den mån de överlevde till vuxen ålder, gällde en mer medikaliserad syn i linje med den för personer med psykiska funktionsnedsättningar.

I den grad man kunde diagnostisera och särskilja psykisk sjukdom såg samhällets omhändertagande helt annorlunda ut. Stora institutioner eller sinnessjukhus, där man prövade olika behandlingsformer, fanns redan i början av 1800-talet.

Men det var inte förrän under 1800-talets andra hälft som psykiatrin utvecklades från praktisk vård till medicinsk vetenskap, psykiatri.

6 kännetecken för ett omsorgsrationellt handlande har sammanfattats av:

1. Att leva sig in i, ha medkänsla och identifiera sig med omsorgstagaren.
2. Att skapa närhet och personliga relationer till omsorgstagaren.
3. Att bemöta människor i svåra situationer.
4. Att anlägga ett helhetsperspektiv på omsorgstagarens livssituation.
5. Att förstärka omsorgstagarens egen förmåga.
6. Att bortse från egna intressen och inte förvänta sig gentjänster.

Begreppet har även vidareutvecklats i termer av etik, moral och kvalitet. Etymologiskt stammar ordet från yngre fornsvenska, umsorgh, besläktat med tyskans sorgen med dess betydelser att sörja för, bekymra sig för, dra försorg om.

Det engelska ordet care kommer från latinets caritas som betyder kärlek, tillgivenhet. Begreppsligt är omsorg något specifikt och allmängiltigt. Vad som uppfattas vara omsorg mer specifikt kan variera över tid, och mellan kulturer och grupper i samhället.

Trots det är omsorg en allmängiltig aspekt i tillvaron. Ett spädbarn behöver omsorg för sin överlevnad.

En åldrande person, en person med funktionsnedsättning eller en person med psykisk ohälsa behöver omsorg för sin livsföring oavsett kultur, klasstillhörighet eller historisk tidpunkt.

På senare tid, under 2000-talet, har omsorg fått ytterligare en dimension och den rör frågan om framtidens omsorg i ett rörligt och världsomspännande samhälle. Inte minst har frågan om omsorg och omsorgsarbetare blivit en global och politisk fråga då demografi, familjemönster och en omfattande migration ändrat förutsättningarna för omsorgsarbetet.

Det pågår vad som kallas en omsorgsdränering (care dram) från de fattigare delarna av världen till de rikare delarna då kvinnor från utvecklingsländer reser till rika länder och utför "dygnet-runt-omsorg" för en liten ersättning och med helt oreglerade arbetsförhållanden.

Den konkreta omsorgen om barn, familj, äldre och funktionsnedsatta personer har historiskt utförts av kvinnor i såväl avlönat som oavlönat arbete.

Alltjämt utförs den övervägande delen av omsorgsuppgifter av kvinnor, även om den västerländska jämställdhetssträvan har jämnat marken för ett likställt familje- och yrkesliv fortlever sådana mönster såväl nationellt som internationellt.

Personlig assistans var ursprungligen mest tänkt för personer med rörelsehinder, men lösningen visade sig snart anpassningsbar till människor som av olika anledningar behöver stöd med den dagliga arbetsledningen.

I STIL:s pilotprojekt ingick en deltagare, en ung man med Downs syndrom som fick hjälp med arbetsledningen av sin mor som kunde tolka honom. "Vicearbetsledare", "medarbetsledare" eller "servicegarant" betecknar funktionen där en eller flera personer som har assistansanvändarens förtroende kompletterar dennes förmåga att fungera som arbetsledare.

Ofta är det en anhörig, en god man, assistent eller en hos anordnaren anställd person.

1983 års konferens — ett viktigt avstamp

År 1983 togs initiativet till en internationell konferens i Stockholm, där bland andra nyckelfigurerna från den amerikanska IL-rörelsen, Ed Roberts och Indy Heumann, presenterade Independent Living-rörelsens ideologi och arbetssätt. 

Konferensen var den första i sitt slag i Norden. Ett av konferensens många teman var:

"För att uppnå självbestämmande över ens kropp och liv måste den som är beroende av daglig praktisk hjälp av andra också vara arbetsgivare eller arbetsledare för sina personliga assistenter."

Representanter från den etablerade handikapprörelsen motsatte sig detta (ofta var de själva utan behov av personlig assistans). Handikapprörelsen hade länge kämpat för en bättre fungerande hemtjänst och boendeservice genom att kräva mer information och utbildning för den personalen.

Deras position var att all förändring måste ske inom de befintliga kommunala strukturerna. Representanterna hade svårt att se att ett samarbete på lika villkor mellan de boende och personalen omöjliggjordes av utbudsstyrningen och tjänsternas organisationsform med hierarki och centralplanering.

De säg inte sin relation som en funktion av ojämn maktfördelning. Dessutom ansåg de att det var samhällets ansvar att komma med färdiga lösningar till problemen. Några ansåg att personlig assistans kanske passade den individualistiska amerikanska traditionen, men inte den svenska folkhemstraditionen där vi har gemensamma lösningar för att ta hand om varandra.

Trots motståndet fortsatte en mindre grupp konferensdeltagare som själva behövde hemtjänst och boendeservice att träffas regelbundet efter konferensens slut — utan representanter från den etablerade handikapprörelsen — för att under dessa förutsättningar arbeta fram en personlig assistanslösning för sig själva och andra.